Inzicht
De afgelopen maanden waren taai. Het schrijven lukte niet, ik was vaker in het ziekenhuis of bezocht meer andere zorggerelateerden dan me lief was. De huisarts kwam en dat was prettig al volgden daar ook weer specialisten op. Alles voor de goede zaak die maar niet beter werd. Er komen zoveel dingetjes bij die alles nog lastiger maken: ijzertekort, hevige reactie op nalaseren ivm nastaar, pijnlijke ogen, pijnlijke huid, jeukhuid, alles reageert op alles.
Maar toch een hoeramoment: Eindelijk heb ik mijn aangepaste schoenen gekregen zodat ik niet steeds op sokken hoef te lopen! En ze lopen fijn!
Met de ergotherapeute ging ik er met de scootmobiel opuit om zelf naar de fysio te kunnen rijden. Dat lukte, de heenweg fijn langs het kanaal, daarna trucjes als oversteken waarbij ik van tevoren goed moest kijken waar ik makkelijk van en op de stoep kon rijden. Daarna terug een stukje langs de weg tot er een zijpad weer naar het kanaal leidde om zo weer naar huis te kunnen gaan. Het hele experiment duurde bijna een uur, vooral ook omdat we eerst moesten ervaren dat het te energievretend was om via het smalle halletje naar binnen en naar buiten te kunnen gaan terwijl de deuren wel automatisch afsloten maar niet automatisch open gingen. Je moest vanaf de andere kant de volgende deur afsluiten en tegen de tijd dat die hand weer aan het stuur ging was die deur alweer dicht. Tot de ergo concludeerde dat het wel zo handig zou zijn om via de officiële ingang naar buiten en binnen te gaan. Het parkeren gaat iedere keer beter. Na dat uur was ik niet alleen die dag stuk en kapot, ik ben het nu nog, ruim 2 ½ week later.
Was het dan alleen maar ellende? Nee, want ik kreeg een inzicht!
Op 2 en 3 mei was er op RTL4 een programma, Knappe koppen, dat over Long Covid ging. Dr. Rob Wüst vertelde over het onderzoek dat hij doet naar het functioneren van spieren bij mensen met long Covid. Die werken namelijk anders en hij liet zien hoe dan. Te ingewikkeld voor mij om uit te leggen. Wat wel heel duidelijk was: mensen met long covid knappen niet op van bewegen maar worden er juist ziek van. Niet alleen de dag dat ze bewegen maar vooral de dagen/weken erna. Dat is zo herkenbaar! Dat is tegelijk ook het gevecht van mij en collegapatiënten: je ziet niks aan ons maar waarom voelen we ons dan zo moe en hebben we overal pijn?! Wil je erover lezen, zie dan https://www.stichtinglongcovid.nl
In dezelfde uitzending werden twee patiëntes geïnterviewd, de een 18, de ander 28 jaar. Die van 18 lag inmiddels op bed, gelukkig nog niet 24 uur met de gordijnen dicht, zei ze zelf. Wel is ze al 5 jaar ziek. De ander studeerde toen ze ziek werd en wat zou ze graag die studie afmaken. Maar als het zo mistig is in je hoofd neem je weinig op. Ook kon ze heel moeilijk lopen en ging ze naar buiten in een electrische rolstoel. Een andere vraag waar ze open over was: zou ze nog kinderen kunnen krijgen? Ik weet van veel jonge vrouwen die aan deze ziekte lijden dat ze met diezelfde vraag zitten. En bij allebei was het grootste angstbeeld dat ze, als ze toch eens over de schreef waren gegaan, een dusdanige PEM-aanval zouden krijgen dat ze, net als veel anderen, hele dagen in het donker, met doppen in de oren om elke prikkel te vermijden, zouden moeten doorbrengen.
Mijn conclusie hierna was de volgende: ik ben 73, heb mijn leven grotendeels gehad, en kan maar beter accepteren dat dit het is. Dat ik moet kijken wat voor mij echt belangrijk is, zodat ik niet meer hoef te worstelen met alles wat ik graag zou willen: nog een keer naar La Palma en een keer naar Zweden reizen om afscheid te nemen en eigenlijk het hele vakantie-idee laten varen. Niet meer denken aan mijn geliefde chaletje in Gaasterland waar de camping voor een deel, ons deel, wordt verbouwd. Oude chalets eruit, nieuwe erin en veel andere zaken ook weg. Geen gezellige familiecamping meer. Niet meer met blote voeten in het gras, met mijn tafeltje buiten in de schaduw. Toen ik nog schrijven kon.
Wat wel? Iedere maand een keer bij de verschillende kinderen eten, thee of koffie drinken zodat ik de kleinkinderen geregeld zie. 2 van de 5 gaan al naar het voortgezet onderwijs, na de vakantie gaat nummer 3. Het gaat zo snel met de ontwikkeling van de kinderen, ik wil contact met ze houden.
En ik hoop weer wat te kunnen schrijven, geen dikke boeken meer maar dunnetjes die ikzelf kan behappen. Dan gaat het hopelijk wat beter tot goed. Met (klein)kinderen en wat schrijven en heel veel lezen zal me dat vast wel lukken!
